J\u00e1 est\u00e1 em vigor a Lei 11.935\/22 que estabelece a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a import\u00e2ncia do diagn\u00f3stico precoce das distrofias musculares progressivas. Lei de autoria do deputado Eduardo Botelho (Uni\u00e3o Brasil), que tamb\u00e9m cria o Dia Estadual de Conscientiza\u00e7\u00e3o ao combate dessa enfermidade, de origem gen\u00e9tica, caracterizada pela degenera\u00e7\u00e3o progressiva do tecido muscular, podendo se manifestar na forma de pelo menos 30 tipos de doen\u00e7as.<\/p>\n
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O Dia Estadual de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre as Distrofias Musculares ser\u00e1 celebrado, anualmente, no dia 17 de setembro.<\/p>\n
Ser\u00e3o desenvolvidas campanhas voltadas ao esclarecimento e conscientiza\u00e7\u00e3o da popula\u00e7\u00e3o sobre as Distrofias Musculares e o direito universal \u00e0 sa\u00fade.<\/p>\n
Dessa forma, estado e munic\u00edpios poder\u00e3o desenvolver campanhas pr\u00f3prias, contando com a realiza\u00e7\u00e3o de palestras e eventos; material educativo para profissionais de sa\u00fade e para a popula\u00e7\u00e3o em geral; publica\u00e7\u00e3o em sites institucionais dos conselhos profissionais de sa\u00fade, secretarias de Sa\u00fade e outras institui\u00e7\u00f5es p\u00fablicas e privadas que adirem \u00e0 causa; em sites e emissoras p\u00fablicas de r\u00e1dio e televis\u00e3o.<\/p>\n
“O objetivo deste projeto de lei \u00e9 conscientizar a sociedade sobre a import\u00e2ncia do diagn\u00f3stico precoce das distrofias musculares progressivas, para in\u00edcio do tratamento adequado”, destaca Botelho.<\/p>\n
Ressalta que mais de 104 mil pessoas no Brasil tenham com algum tipo de distrofia muscular. Sendo a mais frequente a Distrofia Muscular de Duchenne, que afeta um a cada 3,5 mil meninos.<\/p>\n
HIST\u00d3RIA \u2013 O dia 17 de setembro foi escolhido como Dia de Conscientiza\u00e7\u00e3o das Distrofias Musculares por ser a data de nascimento do Dr. Guillaume Duchenne (1806-1875), um dos primeiros m\u00e9dicos que descreveu, classificou e desenvolveu os primeiros exames para o diagn\u00f3stico da doen\u00e7a.<\/p>\n
Atualmente, para o diagn\u00f3stico, \u00e9 poss\u00edvel realizar um exame de sangue para an\u00e1lise do DNA que permite determinar, com at\u00e9 70% de certeza, o tipo de distrofia. Nos 30% restantes, a classifica\u00e7\u00e3o ir\u00e1 depender de uma bi\u00f3psia do m\u00fasculo para localizar a prote\u00edna ausente.<\/p>\n
Os primeiros sinais surgem quando a crian\u00e7a come\u00e7a a caminhar, entre tr\u00eas e cinco anos de idade e evolui para a incapacidade de andar entre oito e 12 anos. O comprometimento dos movimentos de todo o corpo \u00e9 gradativo, at\u00e9 chegar ao ponto da incapacidade de exercer movimentos simples.<\/p>\n
Os m\u00fasculos respons\u00e1veis pela respira\u00e7\u00e3o, como o diafragma e m\u00fasculos intercostais s\u00e3o afetados, o que ocasiona a contra\u00e7\u00e3o ineficaz para abrir e fechar a caixa tor\u00e1cica, impedindo uma respira\u00e7\u00e3o que atenda \u00e0s necessidades do corpo e uma tosse eficaz para a expuls\u00e3o das secre\u00e7\u00f5es.<\/p>\n
Em algumas distrofias o m\u00fasculo card\u00edaco tamb\u00e9m poder\u00e1 ser comprometido.<\/p>\n
As distrofias musculares n\u00e3o t\u00eam cura, no entanto, \u00e9 poss\u00edvel melhorar a qualidade de vida e diminuir a velocidade da progress\u00e3o da doen\u00e7a com tratamento realizado por equipe multiprofissional. S\u00e3o usados medicamentos, \u00f3rteses e fisioterapia. O uso da ventila\u00e7\u00e3o n\u00e3o invasiva, com respirador tipo BIPAP, melhora a qualidade de vida dos pacientes e sua longevidade.<\/p>\n
De acordo com a m\u00e9dica neurologista e presidente da Alian\u00e7a Distrofia Brasil Dra. Ana L\u00facia Langer, estima-se que, sem tratamento, 75% dos pacientes morrem antes dos 20 anos.<\/p>\n
“Esta lei chama aten\u00e7\u00e3o da sociedade para que pacientes e seus familiares tenham maior respaldo no acesso a tratamento e promovam melhoria na qualidade”.<\/p>\n
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Fonte:\u00a0 EduardoBotelho\u00a0 \u00a0|\u00a0 \u00a0Foto:\u00a0\u00a0Roberto Kililla \/ ALMT<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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