{"id":87327,"date":"2024-11-22T09:44:30","date_gmt":"2024-11-22T13:44:30","guid":{"rendered":"https:\/\/www.cfnews.com.br\/portal\/?p=87327"},"modified":"2024-11-22T09:44:30","modified_gmt":"2024-11-22T13:44:30","slug":"historia-de-superacao-emily-kamila-e-sua-luta-contra-a-distonia-generalizada-com-o-suporte-do-hmc-e-hospital-sao-benedito","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.cfnews.com.br\/portal\/historia-de-superacao-emily-kamila-e-sua-luta-contra-a-distonia-generalizada-com-o-suporte-do-hmc-e-hospital-sao-benedito\/","title":{"rendered":"Hist\u00f3ria de Supera\u00e7\u00e3o: Emily Kamila e sua luta contra a distonia generalizada com o suporte do HMC e Hospital S\u00e3o Benedito"},"content":{"rendered":"<p>Entre as muitas hist\u00f3rias de supera\u00e7\u00e3o que a gest\u00e3o Emanuel Pinheiro pode contar, destaca-se a de Emily Kamila Siqueira dos Santos, uma jovem de 20 anos que enfrentou a batalha contra a distonia generalizada, uma doen\u00e7a neurol\u00f3gica rara e grave. Foram dois anos de muita luta, sofrimento e conquistas, sempre com o apoio fundamental da sa\u00fade p\u00fablica do munic\u00edpio de Cuiab\u00e1. A fam\u00edlia de Emily \u00e9 de Rondon\u00f3polis, e, como a cidade natal n\u00e3o oferecia as condi\u00e7\u00f5es necess\u00e1rias para o tratamento adequado pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS), ela foi encaminhada para a Capital, onde iniciou sua jornada de tratamento.<\/p>\n<p>A m\u00e3e de Emily, Laura Santos, conta emocionada a trajet\u00f3ria de sua filha. &#8220;Meu cora\u00e7\u00e3o estava em um turbilh\u00e3o quando recebi a not\u00edcia de que minha filha tinha uma doen\u00e7a severa. A jornada come\u00e7ou em Rondon\u00f3polis, com o Dr. Francisco, que nos orientou a procurar tratamento na Capital. Quando chegamos, Emily estava extremamente debilitada, sua anemia havia atingido n\u00edveis cr\u00edticos. Lembro-me de como o m\u00e9dico ficou preocupado ao v\u00ea-la t\u00e3o amarela. Ele imediatamente solicitou um hemograma e, em seguida, a internou.&#8221;<\/p>\n<p>A luta de Emily estava apenas come\u00e7ando. Ap\u00f3s a realiza\u00e7\u00e3o de exames no Hospital J\u00falio M\u00fcller, a jovem foi transferida para o Hospital Municipal S\u00e3o Benedito (HMSB), onde sua condi\u00e7\u00e3o foi minuciosamente investigada. Durante esse per\u00edodo, Emily se alternou entre os dois principais hospitais do estado, j\u00e1 que alguns exames s\u00f3 eram realizados no Hospital Municipal de Cuiab\u00e1 (HMC) Dr. Leony Palma de Carvalho. A m\u00e3e, Laura, recorda com carinho a dedica\u00e7\u00e3o dos profissionais que acompanhavam o caso. &#8220;A interna\u00e7\u00e3o foi um per\u00edodo de incertezas. Emily estava t\u00e3o fraca que precisou de transfus\u00f5es de sangue. O hospital se transformou em nossa segunda casa. Conhecemos muitas pessoas incr\u00edveis, como a Dra. que cuidava dela e o Dr. Atahualpa, que acompanharam cada passo do tratamento. A equipe m\u00e9dica investigava incansavelmente a causa da anemia, enquanto n\u00f3s esper\u00e1vamos por respostas.&#8221;<\/p>\n<p>Ap\u00f3s muitos exames, finalmente veio o diagn\u00f3stico, distonia prim\u00e1ria. A partir desse momento, Emily iniciou uma s\u00e9rie de tratamentos, incluindo consultas e tentativas de terapias como o uso de medicamentos e aplica\u00e7\u00f5es de botox. No entanto, nada parecia surtir o efeito desejado, e sua condi\u00e7\u00e3o s\u00f3 piorava. A situa\u00e7\u00e3o de Emily ficou cada vez mais desesperadora.<\/p>\n<p>&#8220;Decidimos, ent\u00e3o, procurar o posto de sa\u00fade em V\u00e1rzea Grande, onde foi iniciado outro tratamento, mas tamb\u00e9m n\u00e3o avan\u00e7ou como esper\u00e1vamos. A dor de ver minha filha sofrer era insuport\u00e1vel. Emily chegou a tentar tirar a pr\u00f3pria vida, e os m\u00e9dicos come\u00e7aram a ficar preocupados com sua seguran\u00e7a&#8221;, recorda Laura. Foi nesse momento cr\u00edtico que, com muito receio, a fam\u00edlia optou pela cirurgia de Estimula\u00e7\u00e3o Cerebral Profunda (DBS), um procedimento altamente especializado realizado exclusivamente no Hospital Municipal de Cuiab\u00e1 (HMC). Embora fosse uma decis\u00e3o dif\u00edcil, ela se mostrou a \u00fanica op\u00e7\u00e3o vi\u00e1vel, e foi nesse ponto que a vida de Emily come\u00e7ou a mudar.<\/p>\n<p>Dr. Atahualpa Strapasson, um dos m\u00e9dicos que atendeu Emily desde o in\u00edcio e respons\u00e1vel pela cirurgia que a salvaria, conta que a hist\u00f3ria da jovem marcou profundamente a equipe m\u00e9dica. &#8220;A doen\u00e7a da Emily come\u00e7ou quando ela tinha 13 anos, com o surgimento de deformidades progressivas e contra\u00e7\u00f5es musculares que afetavam todo o seu corpo. Quando ela chegou para o tratamento, a situa\u00e7\u00e3o j\u00e1 estava muito comprometida. O diagn\u00f3stico foi distonia generalizada, de origem gen\u00e9tica, mais especificamente a distonia tipo 1. Essa condi\u00e7\u00e3o provoca contra\u00e7\u00f5es involunt\u00e1rias e sustentadas de v\u00e1rios grupos musculares, o que causa dor, deformidade e incapacidade significativa.&#8221;<\/p>\n<p>O m\u00e9dico explica que o tratamento cl\u00ednico de Emily foi extremamente desafiador, pois a resposta aos tratamentos convencionais n\u00e3o foi a esperada. &#8220;Em casos como o dela, a aplica\u00e7\u00e3o de toxina botul\u00ednica tem limita\u00e7\u00f5es, pois a distonia acomete toda a musculatura. Nessas situa\u00e7\u00f5es, a estimula\u00e7\u00e3o cerebral profunda se apresenta como uma alternativa eficaz para aliviar os sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. O procedimento consiste na implanta\u00e7\u00e3o de eletrodos no globo p\u00e1lido interno, uma \u00e1rea do c\u00e9rebro respons\u00e1vel pelo controle motor, que s\u00e3o conectados a um gerador de pulsos, semelhante a um marcapasso, implantado no t\u00f3rax. A corrente el\u00e9trica gerada pela estimula\u00e7\u00e3o modula a atividade cerebral, reduzindo as contra\u00e7\u00f5es musculares&#8221;, explica Dr. Atahualpa.<\/p>\n<p>Em Mato Grosso, esse procedimento inovador \u00e9 realizado exclusivamente em Cuiab\u00e1, pelo SUS, e tem se mostrado eficaz na melhoria da qualidade de vida dos pacientes. &#8220;A taxa de complica\u00e7\u00f5es \u00e9 baixa, e os resultados t\u00eam sido bastante positivos&#8221;, afirma o neurocirurgi\u00e3o.<\/p>\n<p>Ap\u00f3s a cirurgia, Emily come\u00e7ou a apresentar sinais claros de melhora. Pequenas mudan\u00e7as come\u00e7aram a ocorrer, renovando a esperan\u00e7a de sua fam\u00edlia. &#8220;A cirurgia trouxe um novo horizonte de esperan\u00e7a. Emily come\u00e7ou a se sentir melhor, e a luz que havia se apagado em seus olhos come\u00e7ou a brilhar novamente&#8221;, recorda sua m\u00e3e, emocionada.<\/p>\n<p>Laura, m\u00e3e de Emily, agradece profundamente a equipe do Hospital Municipal de Cuiab\u00e1 pelo apoio incondicional. &#8220;O apoio de toda a equipe do HMC foi fundamental. Eles n\u00e3o apenas cuidaram da sa\u00fade dela, mas tamb\u00e9m do nosso emocional. Cada palavra de encorajamento, cada gesto de carinho, foi um alicerce em meio ao caos&#8221;, afirma.<\/p>\n<p>Com grande gratid\u00e3o, Laura finaliza, &#8220;Hoje, Emily venceu essa batalha. Ela est\u00e1 aqui, viva e cheia de planos para o futuro. Sinto uma gratid\u00e3o imensa por todos os profissionais que cruzaram nosso caminho. Ao pessoal do Hospital Municipal de Cuiab\u00e1, meu muito obrigada! Voc\u00eas foram verdadeiros anjos em nossas vidas, e sem voc\u00eas, a hist\u00f3ria poderia ser bem diferente. Cada um de voc\u00eas merece todo o reconhecimento e carinho do mundo. Nunca esquecerei o que fizeram por n\u00f3s.&#8221;<\/p>\n<p>A hist\u00f3ria de Emily Kamila Siqueira \u00e9 um exemplo inspirador de supera\u00e7\u00e3o, for\u00e7a e resili\u00eancia, al\u00e9m de destacar a import\u00e2ncia dos servi\u00e7os de sa\u00fade p\u00fablica e a dedica\u00e7\u00e3o dos profissionais que, com conhecimento e humanidade, podem transformar vidas e oferecer uma segunda chance.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Fonte:\u00a0 Prefeitura de Cuiab\u00e1\u00a0 \u00a0|\u00a0 \u00a0Foto:\u00a0 Davi Valle<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Entre as muitas hist\u00f3rias de supera\u00e7\u00e3o que a gest\u00e3o Emanuel Pinheiro pode contar, destaca-se a &hellip;<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":87328,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[60],"tags":[],"class_list":["post-87327","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-politica"],"wps_subtitle":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.cfnews.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/87327","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.cfnews.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.cfnews.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cfnews.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cfnews.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=87327"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.cfnews.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/87327\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":87329,"href":"https:\/\/www.cfnews.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/87327\/revisions\/87329"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cfnews.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/87328"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.cfnews.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=87327"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cfnews.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=87327"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cfnews.com.br\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=87327"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}